生育了一个唐氏综合征的宝宝,我该如何面对?

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我的第一个孩子是唐氏综合症婴儿。

2008年9月,北京奥运会开幕一个月后,我儿子来到了世界。32岁那年,我有了第一个孩子,更不用说我有多兴奋了。我不忍心放弃不久前出生的儿子。这真的就像人们说的,“如果你把它抱在怀里,你害怕摔倒,如果你把它抱在嘴里,你害怕融化。”这是一种非常好的感觉。

孩子出生后几天,有一天医生把我叫出病房。她告诉我孩子有些问题,最好带到大医院检查。我问她孩子怎么了。有什么问题吗?医生没有直接说。我们去大医院吧。我不认为这是理所当然的,认为孩子们最多有点小问题。我没有把医生的话放在心上。我没有告诉我妻子医生说了什么。

孩子出生半个月后,我们发现,孩子哭的时候,总是上气不接下气,小脸都变紫了。吓得我们赶紧开枪按,好久孩子才过来。这件事发生了几次之后,我们有点害怕。我又想起了医生的话。我仔细地把医生的话告诉了我妻子,她的反应和我的一样。她根本不在乎医生的话。

孩子出生一个月后,我们发现孩子好像一点也没有长出来,就像出生时一样,孩子的额头凸出,总是伸出舌头。当时,我们的父母和朋友没有看到我们的孩子有任何异常。我们决定带孩子去我们地区最大的一家医院做体检。我们抱着孩子来到医院,去了托儿所。医生看了孩子一眼,让我去遗传与代谢科检查。当我听到关于基因代谢的几句话时,我几乎没有停下来。

来到检查处,我看到房间里有很多孩子。医生和一个14.5岁孩子的谈话让我感到一阵悸动。我清楚地记得医生问他:“你长大后想做什么?”?那孩子说他想参加解放军。我没有勇气去听谈话,抱着孩子走出了房间。我害怕我会听到医生对我说类似的话。

最后,我孩子的考试结果出来了。当我们看到病历时,我们觉得天塌了。我们不敢相信这是真的。孩子被诊断为先天性心脏病、先天性脑积水和先天性痴呆。医生的话我都听得很清楚。她说要照顾好孩子,让他吃好睡好。

看着宝宝在我们怀里安睡,我们坚信这是不可能的,孩子是健康的。我们欺骗自己是为了避免这个不可接受的事实,而不是给对方施加压力。我们告诉对方孩子是正常的。事实上,我们都知道儿童有这些疾病的所有特征。

孩子哭的时候,脸还是会憋,脸会变紫,还没长大。我们买了呼吸器,很多玩具,还有很多漂亮的衣服。我们仍然深深地爱着他,我们仍然戏弄孩子,我们仍然把他抱在怀里。只是我们很少抱着孩子出去。

2008年12月,孩子即将迎来出生后的第100天。一天,我在田里干活时,突然接到父亲的电话。因为我父亲几乎不打电话给我,当我看到父亲的电话时,我感到莫名的恐慌。当我打通电话时,爸爸对我说的第一句话就是“我告诉你一些事情。别激动。那一刻不要太伤心,我的脑子一片空白,好像世界上只剩下我一个人。在接下来的一百天里,我的孩子永远离开了我。

从那以后,我加入了当地一家关心唐氏综合症儿童的慈善机构。他们经常到专门机构看望这些孩子,其中最小的只有两三岁。有的孩子症状不明显,能正常与人沟通,会做很多正常人会做的事情。甚至有些孩子可以进入社会,参加社会活动。

唐的孩子确实给这个家庭的心灵和生活带来了沉重的负担。尤其是家长感到压力太大,孩子未来的生活极为坎坷和坎坷。

如何面对一个趴下的宝宝,首先要做到四点:第一,饮食。宝宝出生后,给唐的宝宝喂奶方式和照顾其他宝宝一样。唐的宝宝可以接受母乳和牛奶的混合物。但是,由于肌肉张力较低,在学习吮吸、吮吸等口腔动作时,必须多加练习和指导。有时,由于消化道结构发育缓慢,或先天性心脏病易患哮喘,必须耐心喂养几次。

宝宝大一点的时候,建议尽快加入辅食,因为唐的宝宝对不熟悉的食物比较敏感。只要宝宝能接受,就要提供多样化的食物让他熟悉,这样才能保证他以后不偏食,兼顾营养平衡。2、 治疗

由于生长迟缓等原因,出生后父母可以在家给宝宝按摩,刺激宝宝的生长发育。大约3-4个月后,宝宝就可以开始接受物理治疗了。随着年龄的增长,身体治疗和语言治疗应逐渐融入宝宝的生活,帮助宝宝的发育。3、 父母自己

照顾唐的孩子往往需要父母付出很大的努力。有时候,身心的压力无法减轻,他们无处发泄,只能自己承受。他们可能会因为身心疲劳而感到绝望,甚至影响身心健康。为了照顾唐的宝宝,父母应该在身体和心理上都好好照顾自己,并积极寻求支持团体的帮助。4、 寻求社会帮助

唐氏婴儿的治疗和护理仍需在正规、有资质的机构进行。现在,有许多专业的康复机构为唐氏儿童。拥有民政部认可的专业护理教育人才。经过一段时间的锻炼,许多孩子可以进入社会。自理能力大大提高了。

我去过三所特殊教育学校,经常和这些孩子互动。他们对群体生活非常兴奋,在那里他们可以感受到更多不同人群的温暖。随着生活的丰富,学习的能力更加多样化。

当孩子们来到这个世界,他们是天使。无论他们到了什么样的状态,都应该得到家庭和社会的关爱。

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